22 сентября 2017, пятница, 23:54
Спецвыпуски 
Поможем детям
Тимошу и Арину Лебедевых спасет препарат натурал калм
Фото: Из семейного архива Лебедевых.
Юлия ДЬЯЧУК, 7 мая 2013

Тимофею четыре года, а Арине — два. У детей — тяжелое генетическое заболевание, такое редкое, что у него даже нет русского названия, но есть английское — SeSAME. Заболевание вызывает дефицит магния в крови. А если магния в крови не хватает, это грозит многими бедами: судорогами, эпилепсией, потерей слуха.

Спасти брата и сестру Лебедевых может специальный препарат, содержащий магний. Стоимость годового курса 125 280 руб. Но у родителей малышей таких денег нет.

— Тимофей был долгожданным и желанным ребенком, — рассказывает мама малышей Марина. — Но он почему-то упорно не хотел появляться на свет. Роды были тяжелыми. Пришлось делать кесарево сечение. Тимоша пережил долгий безводный период. Не обошлось без родовых травм позвоночника и головы, сын потерял слух и практически с самого рождения у него начались судороги.

Основным диагнозом на тот момент была эпилепсия. Про синдром SeSAME местные врачи даже не слышали. Лечение, которое назначили Тимоше, помогало мало: у мальчика была явная задержка психомоторного развития, периодически возвращались судороги.

К рождению второго ребенка родители подошли со всей ответственностью: обследовались у всех специалистов, в том числе у генетиков. И получили обнадеживающий прогноз: вероятность того, что второй ребенок родится с теми же проблемами, не превышает 5—7%. И вновь о коварном синдроме SeSAME и о гипомагнезии (дефиците магния в организме) никто даже не упомянул.

Арина появилась на свет через два года после Тимофея.

— Выписали нас с дочкой из роддома с заключением «здорова», — вспоминает Марина. — Девочка действительно казалась абсолютно здоровой, хорошо ела, активно двигалась. И вдруг, когда  Арине исполнился месяц, начались судороги. Все, что было со старшим сыном, стало повторяться и с дочерью…

И снова врачи беспомощно разводили руками и не могли объяснить причину судорог. Перепробовали все противосудорожные препараты, ничего не помогало. Больше десяти раз девочка побывала в реанимации с приступами судорог. И приступы все равно продолжались — уже ежедневно! Как и Тимоше, Арине диагностировали правосторонний парез конечностей. В четыре месяца девочка перестала реагировать на звуки, добавился еще один диагноз — двусторонняя тугоухость и слуховая нейропатия. Бесконечные обследования и анализы не давали ответа.

Лебедевы сумели добиться квоты для обоих детей на  госпитализацию в Российскую детскую клиническую больницу (Москва). Здесь Тимофея и Арину обследовали в отделении медицинской генетики и установили, что у детей синдром SeSAME.

Врачи немедленно начали лечение препаратом натурал калм, восполняющем нехватку магния. Результаты проявились быстро: у обоих детей прекратились приступы судорог, Тимоша стал ползать и даже вставать на ноги, держась за опору. Ариша научилась держать голову, стала переворачиваться, вставать на колени и уже пытается садиться. Принимать спасительный препарат брату и сестре нужно по 10—11 раз в день. А стоит он дорого.

— Всю свою жизнь мы с мужем посвятили спасению наших малышей, — говорит Марина. — Но пока они сами не ходят, не могут обслуживать себя, каждую минуту требуют заботы и внимания, у нас с мужем нет возможности постоянно работать. Мы живем на случайные заработки мужа и на пособия детей, которых едва хватает на самое необходимое.

Семья Лебедевых борется за здоровье своих малышей самоотверженно, слаженно и с огромной верой, что все будет хорошо. Все, о чем они просят, — поддержать их сейчас, когда появилась надежда на выздоровление Тимоши и Арины.

Для спасения Арины и Тимофея Лебедевых не хватает 125 280 руб.

Рассказывает заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы Светлана Михайлова (Москва):  «У детей редкое наследственное заболевание синдром SeSAME. На фоне терапии препаратом, содержащим магний, наблюдалась положительная динамика, эпилептических приступов не было. Благоприятный прогноз лечения позволяет надеяться на улучшение динамики развития малышей и в будущем начать восстановление слуха. Из препаратов, восполняющих дефицит магния, натурал калм эффективен и удобен для приема — его дают детям чайными ложками. Правда, препарат дорогой, а принимать его необходимо длительное время. И при этом он не входит в реестр бесплатных лекарств». 

Поставщики выставили счет на сумму 125 280 руб. На эти деньги можно приобрести годовой запас препарата натурал калм для Тимоши и Арины.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Арину и Тимофея Лебедевых, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам Русфонд. В свою очередь Русфонд немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточкой или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.

Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)

Комментарии (0)
Для добавления комментариев необходимо авторизоваться.
Постоянные проекты
Дайте сказать «Дайте сказать» — это жесткое столкновение мнений по самым острым и злободневным проблемам: авторитетные эксперты защищают полярные точки зрения, звучат мнения «людей с улицы», которых рассматриваемая проблема касается кровно.
Ветеран Вкладка «Ветеран» — специальный выпуск, предназначенный для читателей старшего поколения. В «Ветеране» большое внимание уделяется историческим событиям XX века, подвигу нашего народа в Великой Отечественной войне, трудовым достижениям прошлых лет, рассказывается о достойных людях старшего поколения. Одновременно – полезные советы, как пожилому человеку улучшить свою жизнь, информация о работе ветеранских организаций.
ЛОМКА Единственный среди печатных СМИ Екатеринбурга регулярный ежемесячный антинаркотический проект: не «жареные» факты, а достоверная информация о том, что делается в городе для профилактики зависимостей, реабилитации зависимых, пропаганде здорового образа жизни. В том числе освещается проблематика борьбы с ВИЧ.
Парк культуры В нём рассказывается о наиболее ярких событиях театральной, музыкальной жизни, о кино- и телепремьерах, о художественных и фотографических выставках. Публикуются рецензии, дискуссионные материалы.
Стадион «Стадион» — это спорт высших достижений во всем своем многообразии. Это не только очки, голы, секунды, но и аналитические обзоры, мнения экспертов, столкновение разных точек зрения, прогнозы, проведение опросов специалистов и различных конкурсов. Это новые рубрики «Под олимпийским прицелом», «Еврофутбол-2012», «Клуб 2018».
Один день губернии Журналисты не раз делали попытку объять необъятное. Например, описать один день планеты, одновременно отправив репортеров в три тысячи точек Земли. Коллективный труд газетчиков стал бестселлером на все времена. У авторов нового проекта «Уральского рабочего» задача скромнее: описать один день Свердловской области с помощью наших собственных корреспондентов на местах. Мы узнаем, чем живет глубинка в будни, какие события там происходят, какой они оставят след в истории. Коллективные репортажи из разных концов Свердловской области — это наш скромный вклад в летопись края.
Изыскатели ИЗЫСКАТЕЛИ — проект, в рамках которого «Уральский рабочий» возрождает молодежную страничку газеты. Все авторы этой тематической полосы — начинающие журналисты, которые постараются взглянуть на мир глазами ребенка. Для этого они будут проводить всевозможные журналистские эксперименты, готовить увлекательные репортажи и встречаться с неординарными людьми. Словом, экспериментировать, исследовать, изучать, искать и совершать открытия. «Видеть в привычном необычное» — вот девиз наших изыскателей.
Новости


Архив издания




Прогноз погоды